Medfödda hjärtfel

Varför startades gruppen?
Det finns ett stort behov av ett kontaktnät för vårdpersonal som på ett eller annat sätt träffar personer med medfött hjärtfel, för att ta till vara på varandras erfarenheter och lära mer av varandra.

När startades gruppen?
Initiativet kom våren 2009 och gruppen startades aktivt november 2009 i samband med ett möte med delar av VIC´s arbetsgrupper och styrelse.

Arbetsgruppens målsättning
Målsättningen är att vidareutveckla det multidisciplinära teamets roll för medfödda hjärtfel nationellt, både på avdelningar som i mottagningsverksamhet. För att kunna ta tillvara erfarenheter från det multidisciplinära teamet behövs alla kategorier av vårdpersonal med i detta arbete, oavsett om du arbetar på barn eller vuxensidan, är arbetsterapeut, undersköterska, sjukgymnast, sjuksköterska, dietist, kurator, psykolog eller biomedicinsk analytiker m.m.

Det långsiktiga målet med arbetsgruppen är att öka kvalitén på det multidisciplinära omhändertagandet för personer med medfött hjärtfel och dess anhöriga.

Arbetsgruppens tyngdpunkt
Arbetsgruppens åtgärder för att nå målet är att skapa ett kontaktnät över hela landet mellan olika professioner som på något sätt arbetar med medfödda hjärtfel för att kunna delge varandra kunskap men också för att sprida vad som är på gång inom området. Arbetsgruppen håller utbildningsdagar vartannat år om medfödda hjärtfel både hos barn och vuxna, för sjukvårdspersonal som till och från träffar personer med medfödda hjärtfel. Utbildningsdagarna är också till för att öka kompetensen hos dem som arbetar med medfödda hjärtfel i sin vardag. En åtgärd på sikt är att bedriva forskning tillsammans för att driva utvecklingen framåt.

Utbildningsdagar
Arbetsgruppen för medfödda hjärtfel anordnade 6-7 februari utbildningsdagar med titeln:
”Mitt medfödda hjärtfel påverkar inte bara mitt hjärta”.                Utbildningsdagarna ägde rum på Nya karolinska i Stockholm 2020

Några exempel på presentationer från utbildningsdagarna
Endokardit och tandhygien
Endokarditprofylax riktlinjer för 2019
ADHD-medicin och hjärtat
Rapport från utbildningsdagarna

Planering
Gruppen för Medfödda hjärtfel planerar att hålla utbildningsdagar i Göteborg i februari 2023. Mer information kommer framöver!

Medlemmar i arbetsgruppen

Camilla Sandberg (sammankallande) är docent och specialistfysioterapeut. Camilla är arbetar kliniskt vid Hjärtcentrum vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå, undervisar på Fysioterapeutprogrammet, Umeå universitet, arbetar på och forskar om prestationsförmåga vid medfödda hjärtfel och digitala lösningar inom träningsbaserad hjärtrehabilitering.

Linda Ternrud är specialistsjuksköterska inom hjärtsjukvård och doktorand. Hon arbetar i GUCH-teamet (Grown Up Congenital Heart disease) och på Hemodynamiklab på Hjärtmottagningen i Lund. Linda har arbetat med hjärtsjukvård sedan 2004, är ledamot i arbetsgruppen för GUCH i Svenska Kardiologföreningen och medlem i Swedcons Styrgrupp (nationellt register för medfödda hjärtfel).

Anna-Klara Zetterström är leg fysioterapeut och arbetar kliniskt på GUCH-mottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra Sjukhuset, Göteborg.

Åsa Burström är universitetssjuksköterska och arbetar sedan 2007 på Barnhjärtcentrum vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, och har tidigare erfarenhet inom barnintensivsjukvård. 2013 tog Åsa en Masterexamen i klinisk medicinsk vetenskap och är sedan 2014 antagen som doktorand vid Karolinska Institutet. Inriktningen för avhandlingen är ”Överföringen mellan Barnsjukvård och Vuxensjukvård för ungdomar födda med hjärtfel”. Doktorandprojektet ingår i ett nationellt transitionsprojekt, Stepstones-CHD (Swedish Transition Effects Project Supporting Teenagers with mEdical conditionS). http://www.stepstones-project.org/sv/

Simon Castejon, Fysioterapeut, barnhjärtcentrum, Göteborg

Katarina Johansson, barnhjärtcentrum, Göteborg

Elin Friberg är specialistsjuksköterska inom Barn & Ungdom och har arbetat på Barnsjukhuset i Lund sedan 2008. Sedan 2018 arbetar Elin främst som forskningssjuksköterska på Barnhjärtcentrum i Lund.

 

Verksamhetsberättelser

Kontaktuppgifter för arbetsgruppen ”medfödda hjärtfel”

Camilla Sandberg (sammankallande)
Med. Dr, leg fysioterapeut, Docent i Fysioterapi
Sjukgymnastiken
Hjärtcentrum
Norrlands Universitetssjukhus
901 85 Umeå
090-7858441
camilla.sandberg@umu.se


Linda Ternrud, Leg sjuksköterska (sammankallande)
Specialistsjuksköterska i hjärtsjukvård
Hjärtmottagningen i Lund
Skånes Universitetssjukhus Lund
221 85 Lund
046-172587
linda.ternrud@skane.se


Anna-Klara Zetterström, leg fysioterapeut
Arbetsterapi och fysioterapienheten,
Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra sjukhuset
Diagnosvägen 11
416 50 Göteborg
031-343 44 63
anna-klara.zetterstrom@vgregion.se


Åsa Burström, Universitetssjuksköterska
Doktorand, Kvinnor och Barns Hälsa, Karolinska Institutet
Barnhjärtcentrum
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
171 76 Stockholm
Telefon: 08-517 71602
asa.burstrom@sll.se


Elin FribergEllen Friberg.jpg
Barn & Forskningssjuksköterska
Barnhjärtcentrum, Lund
046-178472