”Avgörande att Sverige samordnar vårddata”

SVD DEBATT 2020-07-22
Det råder just nu stor aktivitet på svenska sjukhus, universitet och företag med anledning av pandemin. Krisen aktualiserar den avgörande betydelsen av forskning och av samordnad hälso- och vårddata, det vill säga information som beskriver individers hälsa. Informationen kan komma från vården, från klinisk forskning och från individen själv. Det finns en stor mängd data som, rätt samordnad och använd, kan bidra till bättre diagnostik och behandlingar. Detta förbättrade kunskapsunderlag är också viktigt för strategierna för att hantera pandemier.

Redan år 2015 överlämnade Stiftelsen Forska Sverige och föreningen Agenda för hälsa och välstånd en rapport och tydlig uppmaning om nationell samordning av system för hälso- och vårddata till den då nytillsatta regeringen. Året därpå kom regeringen och Sveriges kommuner och regioner (SKR) överens om ”Vision e-hälsa 2025” med ambitionen att ta tillvara digitaliseringens möjligheter i socialtjänsten och hälso- och sjukvården.

Sedan dess har det hänt allt för lite. Sverige ligger efter jämförbara länder med samordnad hälso- och vårddata. Vi saknar inte bara samordning, utan även struktur och ledarskap. Det drabbar patienter och försvårar för vårdgivare, forskare och företagare, som ser möjligheterna att förbättra hälso- och sjukvården.

Nationellt samordnad hälso- och vårddata hade spelat en avgörande roll om vi haft den på plats före pandemin. För att ligga i framkant med behandlingar behöver man snabbt kunna dela information om patienter, deras symptom och behandlingsresultat, i syfte att kunna identifiera olika samband. Om vårdgivare och forskare får tillgång till nationellt samordnad hälso- och vårddata blir patientunderlaget i studierna större, vilket ökar möjligheterna att utveckla effektiva behandlingar.

Med bättre tillgång till sådana data skulle forskare och läkare ha kunnat skaffa sig avgörande kunskaper under den pågående pandemin. Vårdpersonalen hade exempelvis snabbare fått kunskap om huruvida de behandlingar man prövar är till nytta för patienter. Vi hade kanske inte behövt vänta på en nyligen publicerad brittisk studie angående om, hur och när kortison hjälper svårt sjuka covid-19-patienter. Det som i dag är efterbehandling av data skulle ske mycket mer effektivt, och i bästa fall i realtid, utan de 21 oerhört tunga och separata processer för datauttag som vi har i dag via de olika regionerna. En anonymiserad nationell covid-19-databas hade varit ett fantastiskt hjälpmedel och fullt möjlig ur integritetssynpunkt.

Nationellt samordnad hälso- och vårddata spelar också en stor roll för vår beredskap inför hösten och kommande pandemier. Det krävs en samordnad hälso- och vårddata för att snabbt ta reda på vad som hände, dra slutsatser om vad vi lärt oss och kan göra bättre. Med lättillgängliga data kan vi bättre analysera hela kedjan från konstaterad sjukdom till behandling, efterbehandling och kontinuerlig uppföljning. En stabil analys gör att vi står starkare inför en ny coronavåg eller nästa hälsohot. Då kan vi säkerställa att lärdomar kommer vården och patienterna till nytta.

Vi har fyra förslag till regeringen:

1. Utveckla och genomför en nationell handlingsplan för hälso- och vårddata. Regeringen bör fatta beslut om en nationell handlingsplan för lagring, insamling, delning och användning av hälso-, vård- och forskningsdata, samt avsätta långsiktiga resurser för dess genomförande.

2. Prioritera översyn av lagar. Regeringen har redan initierat en utredning, med fokus på datadelning mellan omsorg och vård. Det är dock viktigt att ta ett större grepp som inkluderar integritetssäker delning av data nationellt mellan akademi, hälso- och sjukvård, företag, omsorg och patienter. Regeringen bör dessutom snarast leva upp till riksdagens uppmaning den 27 maj om att se över dagens krav på aktivt samtycke till patientinformation, samt undersöka behovet av lagändringar för att skapa en sammanhållen journalföring och informationsdelning.

3. Gör en guide för tolkning av befintliga lagar. Regeringen bör snarast ge uppdrag om att ta fram en guide för tolkning av de lagar som i nuläget skapar osäkerhet hos vårdens jurister angående hantering av hälsodata och därmed ofta sätter stopp för användning.

4. Delta aktivt i EU:s arbete för samordning av hälso- och vårddata. Inom ramen för EU:s återhämtningspaket etableras nu hälsoprogrammet EU4health som inkluderar förbättrad interoperabilitet, användning och återanvändning av hälsodata. Regeringen bör arbeta aktivt med att bidra till denna samordning av hälso- och vårddata i EU och internationellt.

Det är hög tid att patienter, vårdgivare, forskare och företag får bättre möjlighet att bidra till insamling, användning och delning av data. Detta måste ske på ett etiskt, säkert och strukturerat sätt.

Enligt en ny Sifo-undersökning, beställd av Stiftelsen Forska Sverige, säger 93 procent av befolkningen ja till att dela sina hälsodata. Befolkningen inser alltså värdet av hälso- och vårddata. Den har också förtroende för att staten ska dra nytta av dess data på ett sätt som gagnar forskning, vård och myndigheters arbete. Nu måste regeringen prioritera hälso- och vårddata och visa att staten förtjänar detta förtroende. I den nuvarande pandemin och inför framtida hälsohot handlar det om liv och död.

Anna Nilsson Vindefjärd, grundare och generalsekreterare Forska Sverige
Tobias Alfvén, ordförande, Svenska läkaresällskapet
Jonas Bonnedahl, överläkare, Region Kalmar län
Johan Dabrosin Söderholm, dekan, Medicinska fakulteten, Linköpings universitet
Mats G Karlsson, forsknings- och utbildningschef, Region Örebro Län
Kerstin Nilsson, dekan, Fakulteten för medicin och hälsa, Örebro universitet
Ole Petter Ottersen, rektor, Karolinska institutet
Erik Renström, dekan, medicinska fakulteten, Lunds universitet
Katrin Riklund, prorektor, Umeå universitet
Heidi Stensmyren, ordförande, Sveriges läkarförbund
Mats Ulfendahl, forskningsdirektör, Region Östergötland
Ann-Marie Wennberg, sjukhusdirektör, Sahlgrenska universitetssjukhuset

SVD DEBATT 2020-07-22
https://www.svd.se/avgorande-att-sverige-samordnar-varddata