Är det dags att se över den etiska plattformen?

I dessa Corona-tider väntar man sig nästan att allt som publiceras ska handla om pandemin eller vara initierat som svar på pandemin. Men så är det inte med denna rapport, även om självfallet prioriteringsfrågorna ställts i blixtbelysning till följd av Covid-19.

Rapporten syftar till att belysa hur den horisontella prioriteringen mellan sjukdomsgrupper fungerar, och den utgår från den etiska plattform som riksdagen beslutade om 1997, och som senare införlivats med lagstiftningen. Grundprincipen är att vård ska ges utifrån behov, större insatser vid allvarligare och akuta tillstånd. Kön, social ställning och kronologisk ålder ska inte påverka prioriteringen. Enkelt, kan det tyckas – men också i praktiken ganska komplicerat. Först måste man vara överens om vad ett vårdbehov är för något. Alla sjukdomstillstånd och skador finns det ju (dessvärre) inte bot eller ens så mycket lindring för – har man oturen att lida av sådana tillstånd där vården inte har just något att erbjuda så har man definitionsmässigt inte ett vårdbehov. Sedan måste man bli enig om behovens storlek – vad gör ett vårdbehov stort: Lidandets magnitud? Låg livskvalitet? Risken för att dö en förtida död? Risken att drabbas av varaktig funktionsförlust? Problemen är dock inte slut när och om vi kommit överens om hur ett stort eller mindre vårdbehov ska definieras och mätas. Vården kan ju inte helt inriktas mot att uppfylla de allra svåraste tillstånden – det skulle inte befolkningen acceptera, och en mängd chanser att göra insatser tidigt i ett sjukdomsförlopp (och därmed kanske förhindra uppkomsten av ett allvarligare tillstånd) försummas.

Så en rad avvägningar måste hela tiden göras. Och dessa avvägningar är sällan rationella, skulle jag vilja tillföra. Vissa sjukdomstillstånd eller grupper i samhället har tendens att vara mer eller mindre ”självprioriterande” – t ex sjuka barn. Så bör det kanske vara av goda skäl, men dessa skäl vägs inte på ett rationellt sätt mot andra gruppers skäl. ”Skämmiga” sjukdomar som belastas av stigma har en tendens att ha inbyggd lågprioritet – substansberoende, psykossjukdomar och demensvård förefaller mig vara exempel på detta.

Vårdanalys undersöker om de olika statliga styrmedlen (lagstiftning, pengar, nationella riktlinjer) medverkar till att regionerna fördelar sina resurser utöver olika vårdområden utifrån behov. Så är det inte konstateras. Statlig riktad stimulans (s.k. öronmärkta pengar) ges ut därför att politiken uppmärksammat behov på ett visst område – men sällan eller aldrig utifrån en analys om det kanske finns ännu större icke tillgodosedda behov på ett annat område. Lagstiftning i form av vårdgarantier – där tillgänglighet till vård är i fokus - kan även styra bort från behovsprincipens uppfyllelse. Även regionernas egna beslut grundas i begränsad omfattning på en genomgripande analys av hur vårdbehoven möts på tvärs över alla sjukdomsgrupper och tillstånd. Ett skäl är enligt Vårdanalys att datakällorna för att kunna göra detta till stora delar saknas, och man antyder hur data skulle kunna förbättras.

Vårdanalys skriver också försiktigtvis att ”regeringen bör överväga om det finns behov av en översyn av den etiska plattformen”. Det som skulle motivera en sådan översyn är att vården och världen och demografin har förändrats sedan 1997, och detta är ju trivialt och därmed sant. Ett annat argument kan vara att plattformens tillämpning sviktar – implementeringen är ofullständig. Detta talar förstås inte entydigt för att själva principerna i plattformen bör ses över, utan kan lika gärna tala för en översyn av de som ska tillämpa dessa principer. Men visst – plattformen har sina brister och kan behöva förtydligas. Den verkar enklare att referera till för att prioritera upp – än till att prioritera ner. Förebyggande och hälsostärkande insatser kommer lite vid sidan av. Och det kan vara oklart om insatser vid ovanliga sjukdomar ska ha andra kostandseffektivitetskrav än insatser vid vanliga sjukdomar (givet att dessa sjukdomar åsamkar de som är sjuka samma grad av hälsobrister). Likaså kan man anse att det borde uttalas tydligare vad som ska ingå i det solidariskt finansierade vårdåtagandet, och vad som ska ligga utanför detta åtagande. Vi bör dock vara vaksamma om nu en sådan översyn skulle komma till stånd; den är inte riskfri. En översyn skulle i värsta fall kunna stadfästa en urgröpning av behovsprincipen.

Vårdanalys använder begreppet ”horisontell jämlikhet mellan sjukdomsgrupper”. Denna typ av ”jämlikhet” uppnås om personer med vårdbehov inom sjukdomsgrupp A får lika mycket (tillgång till) vård som personer inom sjukdomsgrupp B, givet att dessa patienter har samma grad av vårdbehov. Detta är ett tämligen meningslöst resonemang utifrån klinisk verklighet. Patienterna kan ju allt som oftast inte placeras i sjukdomsgrupp. Tänk på herr X. Han har måttlig hjärtsvikt, KOL och diabetes typ II. Han trampar på en spik. Han tillhör sjukdomsgrupperna ”spik-i-foten” (akut måttligt allvarlig skada), diabetes, hjärtsvikt, respirationsinsufficienta. Herr X får leva med att hans KOL inte går att bota och att hans hjärtsvikt kan lindras men inte botas, fast spray för luftrören och diuretika och träningsprogram och rökavvänjning är ju bra, och rimligt prioriterat. Men spiken i foten bör vara högprioriterat eftersom risken för komplikationer i just hans fall är påtaglig.

På så sätt kan inte horisontell prioritering (mellan sjukdomsgrupper) skiljas från vertikal prioritering (inom sjukdomsgrupper), och begreppet ”horisontell jämlikhet mellan sjukdomsgrupper” blir tämligen ointressant. Jämlikhet är ett begrepp som berör människor, inte sjukdomsgrupper!

Läs gärna rapporten – och iakttag varsamhet vid eventuell översyn av prioriteringsplattformen.

Rapport

2020-06-16
Mikael Sandlund, ordförande i SLS delegation för medicinsk etik